Breaking News:

ITB80Run, Kompak Luar Dalam, dari Lintasan Lari Hingga Peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia

Komunitas ITB80Run memang kompak luar dalam, dari lintasan lari hingga kegiatan sosial seperti mendukung peringatan Hari Penyakit Langka Sedunia.

istimewa
Komunitas ITB80Run bersama-sama memperingati sekaligus mengampanyekan Hari Penyakit Langka Sedunia, Minggu (1/3/2020) di area CFD Jalan Jendral Sudirman-MH Thamin, Jakarta. 

Inge mengatakan, lewat komunitas ini komunikasi terus terjalin dan bahkan mereka semakin kompak.

Tak hanya lari bersama anggota komunitas saja, mereka juga sering mengikuti berbagai event lari.

Puncaknya adalah ikut event Ultra Marathon ITB yang digelar setiap tahun.

Hari Penyakit Langka Sedunia 2020.
ITB Ultra. (istimewa)

Persiapannya lebih serius karena mereka harus mampu mengikuti perjalanan lomba dari Jakarta ke Bandung.

“Menjelang event kita lebih sering bertemu dan berlatih bareng. Bahkan bergadang bareng juga untuk menyiapkan sejumlah keperluan. Ada yang ikut dan banyak juga yang menjadi tim pendukung saja,” tutur Inge.

Terkait Hari Penyakit Langka Sedunia, Inge menuturkan, pihaknya mendukung penyelenggara event yakni Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia.

Inge menjelaskan, yayasan yang didirikan pada Maret 2016 bertujuan untuk merangkul pasien penyakit langka, pemerintah, dan berbagai pihak yang berkepentingan untuk mewujudkan tata laksana penanganan penyakit ini.

Di salah satu event lari.
Di salah satu event lari. (istimewa)

Hingga kini masih banyak penyakit langka yang belum didiagnosis atau ditemukan obatnya.

Hal ini kerap menyebabkan pasien dan keluarganya menghadapi berbagai masalah yang menurunkan kualitas dan harapan hidup mereka.

Yayasan ini terbuka bagi seluruh pasien penyakit langka dan keluarganya.

Sejumlah penyakit langka yang telah bergabung diantaranya maple syrup urine disease (MSUD),  defisiensi 6-Pyruvoyl-Tetrahydropterin Synthase (PTPS), defisiensi tirosin hidroksilase, Gaucher Syndrome, Wilson Syndrome isovaleric academia, dan lain-lain.  

Editor: Max Agung Pribadi
Ikuti kami di
KOMENTAR

BERITA TERKINI

© 2021 TRIBUNnews.com Network,a subsidiary of KG Media.
All Right Reserved