Ada 6.000 Jenis Penyakit Langka, Hanya 5 Persen Bisa Diobati: Penderita Harus Diperhatikan

Lebih dari 6.000 jenis penyakit dan gejala berbeda. Di antara ribuan jenis, hanya lima persen yang bisa diobati.

Ada 6.000 Jenis Penyakit Langka, Hanya 5 Persen Bisa Diobati: Penderita Harus Diperhatikan
Kompas.com
Shutterstock/Ilustrasi. 

RSCM, kata Heriawan, juga menjadi rumah sakit pertama di Indonesia yang melakukan terapi sulih enzim.

Terapi sulih enzim ini pertama dilakukan untuk pasien Mucopolysaccharidosis (MPS) tipe IVA pada Januari 2015 dan menunjukkan perbaikan kemampuan berjalan dan pasien dapat mandiri lakukan aktivitas sehari-hari.

Heriawan mengatakan, penyakit langka terjadi akibat faktor genetik dan perlu didukung dengan laboratorium lengkap.

Namun ada juga berbagai permasalahan yang dihadapi para keluarga pasien.

Antara lain, kurang adanya dukungan tim medis dan pemerintah karena ketidaktahuan mengenai rare disease.

Baca: Mengidap Penyakit Langka Tak Membuat Wanita Ini Minder, Dia Bertekad Cari Kekasih Sejati

Hal ini juga mengakibatkan sulitnya akses obat bagi para penderita.

"Maka dari itu, harapan kami di Rare Disease Day 2018, pasien rare disease dapat memperoleh akses diagnosis dan pengobatan. Selain itu juga diberikan akses bebas pajak memperoleh obat, karena obat rare disease amat mahal dan selama ini diperoleh dari donasi dan ditanggung pribadi oleh pasien," katanya.

Penulis: Gopis Simatupang
Editor: Aloysius Sunu D
Sumber: Warta Kota
Ikuti kami di
KOMENTAR

BERITA TERKINI

© 2019 TRIBUNnews.com Network,a subsidiary of KG Media.
All Right Reserved