Penderita Penyakit Langka Berhak Dapat Akses Kesehatan, Harga Obat Bisa Mencapai Rp 15 Juta

Ada pula orphan drugs, yakni obat yang tidak tersedia di Indonesia dan harganya bisa mencapai Rp 15 juta per 30 tablet.

Penderita Penyakit Langka Berhak Dapat Akses Kesehatan, Harga Obat Bisa Mencapai Rp 15 Juta
Shutterstock
Ilustrasi 

WARTA KOTA, PALMERAH---Penyakit langka atau rare disease adalah suatu penyakit yang diderita kurang dari 2.000 orang di suatu negara. Penderitanya tersebar di dunia, termasuk di Indonesia.

Doktor dr Damayanti Rusli Sjarif SpA(K) dari Pusat Pelayanan Terpadu Penyakit Langka Nasional Rumah Sakit Cipto Mangunkusumo (RSCM) mengatakan, hingga akses diagnostik dan perawatan rare disease masih rendah dan hanya lima persen dari ribuan penyakit langka yang bisa diobati.

Damayanti mengatakan, sekitar 75 persen penderita penyakit langka adalah anak-anak dan 30 persen di antaranya meninggal sebelum mencapai usia lima tahun.

Baca: Mengidap Penyakit Langka Tak Membuat Wanita Ini Minder, Dia Bertekad Cari Kekasih Sejati

Salah satu permasalahan yang dialami penderita penyakit langka adalah, tubuhnya tidak mampu mencerna makanan sehari-hari, layaknya manusia biasa.

Sebenarnya ada makanan khusus untuk penderita penyakit ini, namun harganya sangat mahal.

"Rare disease bisa ditangani dengan orphan food, tetapi harganya mahal. Selain itu masalahnya, orphan food kerap tidak dianggap obat karena bentuknya susu formula medis khusus," kata Damayanti beberapa waktu lalu.

Orphan food dan orphan drugs sendiri adalah produk media yang digunakan untuk diagnosis, pencegahan dan perawatan penyakit langka.

Baca: Anaknya Menderita Penyakit Langka, Asri Welas: Dia Semangat Saya

Dikatakan orphan karena dalam kondisi pemasaran normal, obat atau makanan sulit untuk dipasarkan karena hanya ditujukan untuk sejumlah kecil pasien yang derita penyakit langka.

Halaman
123
Penulis: Gopis Simatupang
Editor: Aloysius Sunu D
Sumber: Warta Kota
Ikuti kami di
KOMENTAR

BERITA TERKINI

© 2019 TRIBUNnews.com Network,a subsidiary of KG Media.
All Right Reserved