Joanna Berharap Tidak Dipersulit Mendapatkan Orphan Food dari Luar Negeri oleh Bea Cukai

Tidak dipersulit untuk memperoleh orphan drugs dan orphan food dari luar negeri oleh Bea Cukai.

Joanna Berharap Tidak Dipersulit Mendapatkan Orphan Food dari Luar Negeri oleh Bea Cukai
Warta Kota/Junianto Hamonangan
Joanna Alexandra 

WARTA KOTA, PALMERAH---Artis Joanna Alexandra didaulat sebagai duta penyakit langka.

Tanggung jawab ini diberikan Yayasan Mukopolisakaridosis (MPS) dan Penyakit Langka Indonesia karena melihat perjuangan pasangan Radit dan Joanna merawat Zio, anak keempat mereka yang berusia 9 bulan dan tengah mengidap penyakit langka.

Baca: Penderita Penyakit Langka Berhak Dapat Akses Kesehatan, Harga Obat Bisa Mencapai Rp 15 Juta

Radit, suami Joanna, mengatakan, memiliki anak berpenyakit langka bukanlah suatu penghambat hidup melainkan proses untuk membuat dia bersama istri menjadi dewasa dan bertumbuh.

Kedewasaan juga membentuk pola pikir bahwa materi tidak lebih penting daripada merawat anak.

"Saya juga bangga dengan istri saya yang piawai merawat anak dan terkadang korbankan pekerjaannya. Pernah saya menggantikan posisinya (Joanna) untuk dampingi Zio. Sehari bisa bertemu empat dokter. Tetapi anak bukan masalah, dia adalah semangat dan berkat bagi kami," kata Radit.

Baca: Bayi Kota Bogor Ini Terjangkit Penyakit Langka, Perlu Biaya dan Perawatan Itensif

Joanna awalnya mengaku kaget dengan keadaan Zio yang miliki penyakit langka dan diketahui secara bertahap tiap kelainannya.

Tetapi dengan semangat, doa dan dukungan keluarga, mereka yakin anaknya akan baik-baik saja.

Joanna berpesan pada orangtua yang miliki anak dengan penyakit langka bisa terus bersemangat karena dikaruniai anak spesial, agar anak bisa terus memperoleh penanganan terbaik dan sehat.

Baca: Penyakit Langka, Setiap Kali Sakit Kepala Selalu Keluar Keringat Darah

"Kami juga tadi menandatangani perjanjian easy access, sehingga tidak dipersulit untuk memperoleh orphan drugs dan orphan food dari luar negeri oleh Bea Cukai. Semoga setiap tahun juga akan ada tahap perbaikan-perbaikan yang dapat diperoleh pasien penyakit langka," kata Joanna berharap

Penulis: Gopis Simatupang
Editor: Aloysius Sunu D
Sumber: Warta Kota
Ikuti kami di
KOMENTAR

BERITA TERKINI

TRIBUNnews.com Network © 2018
About Us
Help